Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL)

Évidence révisées en date du 19-08-2008
Auteur(s)* :Lisa Zeltzer, MSc OT
Éditeur(s) : Nicol Korner-Bitensky, PhD OT ; Elissa Sitcoff, BA BSc
Version française en traduction libre : Alexandra Matteau

But

La Stroke Specific Quality Of Life Scale (SS-QOL) est une mesure centrée sur le patient visant à offrir une évaluation de la qualité de vie liée à la santé, spécifique aux patients ayant subi un AVC.

Note : Les noms des instruments de mesure qui, en anglais, sont identifiés et nommés par des noms de genre féminin en français – ex. « Batterie » (Battery), « Catégorie » (Category), « Échelle » (Scale, Ladder), « Évaluation » (Assessment) ou « Mesure » (Measure) – sont traduits en français par le genre féminin.

Revue détaillée

But de la mesure

La Stroke Specific Quality Of Life Scale (SS-QOL) est une mesure centrée sur le patient visant à offrir une évaluation de la qualité de vie liée à la santé, spécifique aux patients ayant subi un AVC.

Versions disponibles

La SS-QOL a été publiée et validée en 1999 par Williams, Weinberger, Harris et Clark.

Caractéristiques de la mesure

Items :

Les domaines et les items de l’échelle proviennent d’une série d’entrevues effectuée avec des patients ayant subi un AVC (Williams et al., 1999a).

Les patients doivent répondre à chaque question de la SS-QL en se référant à la dernière semaine. C’est une échelle auto-administrée comprenant 49 items dans 12 domaines :

  • Mobilité (6 items)
  • Énergie (3 items)
  • Fonction du membre supérieur (5 items)
  • Travail/productivité (3 items)
  • Humeur (5 items)
  • Soins personnels (5 items)
  • Rôles sociaux (5 items)
  • Rôles familiaux (3 items)
  • Vision (3 items)
  • Langage (5 items)
  • Réflexion (3 items)
  • Personnalité (3 items)

Sous-échelles :

Énergie, Fonction du membre supérieur, Travail/Productivité, Humeur, Soins personnels, Rôles sociaux, Rôles familiaux, Vision, Langage, Réflexion et Personnalité.

Équipements :

Seulement le test et un crayon sont nécessaires.

Formation :

Aucune formation n’est nécessaire, puisque la SS-QOL a été conçue pour être auto-administrée. Une étude suggère que l’échelle peut être administrée par téléphone aux patients ayant subi un AVC de façon fiable (Williams, Redmon, Saul & Weinberger, 2000).

Durée :

Il faut environ 10 à 15 minutes pour compléter la SS-QOL.

Cotation :

Les items sont cotés sur une échelle de Likert de 5 points. Il y a 3 ensembles de réponses différents (voir le tableau ci-dessous). Les patients doivent répondre à chaque item en utilisant l’ensemble de réponses correspondant tel qu’indiqué sur l’échelle (Williams et al., 1999a). Par exemple, l’item « avez-vous eu de la difficulté à effectuer les tâches quotidiennes dans la maison ? » nécessite l’ensemble de réponses 2, qui varie de « ne pouvait pas le faire du tout » à « aucune difficulté ».

Ensembles de réponses :

1. Aide totale 2. Beaucoup d’aide 3. Aide modérée 4. Un peu d’aide 5. Aucune aide nécessaire
1. Ne pouvait pas le faire du tout 2. Beaucoup de difficultés 3. Un peu de difficultés 4. Très peu de difficultés 5. Aucune difficulté
1. Fortement en accord 2. Plutôt en accord 3. Ni en accord, ni en désaccord 4. Plutôt en désaccord 5. Fortement en désaccord

De plus hauts scores indiquent un meilleur fonctionnement. La SS-QOL fournit des scores pour les domaines et un score sommaire global SS-QOL. Les scores pour les domaines sont des moyennes non pondérées des items associés, alors que le score sommaire est une moyenne non pondérée de tous les scores des douze domaines (Williams et al. 1999b).

Versions alternative de la SS-QOL

The Stroke and Aphasia Quality Of Life Scale (SAQOL-39 – Hilari, Byng, Lamping, & Smith, 2003).

Développée à partir de la SS-QOL pour être utilisé auprès de personnes présentant de l’aphasie à long terme, le SAQOL-39 comprends 4 domaines (Physique, Psychosocial, Communication et Énergie). Il s’agit d’une échelle auto-administrée complétée lors d’une entrevue. Elle contient des énoncés modifiés de la SS-QOL pour s’assurer de leur pertinence auprès de personnes avec aphasie. La SAQOL-39 contient 4 énoncés supplémentaire pour augmenter la validité de contenu de l’échelle auprès de cette population. Ces 4 énoncés mettent l’accent sur les difficultés en lien avec la compréhension du langage, la prise de décisions et les conséquences des difficultés de communication sur la famille et la vie sociale.

Hilari et al. (2003) ont relevé que la SAQOL-39 présente une bonne acceptabilité, une cohérence interne allant d’adéquate à excellente (alpha de Cronbach variant de 0,74 à 0,94), une excellente fidélité test-retest (coefficient de corrélation intraclasse = 0,89 à 0,98), et une validité de construit allant de faible à excellente (corrélations totales pour les domaines corrigés, r = 0,38 à 0,58 ; validité convergente, r = 0,55 à 0,67 ; validité discriminante, r = 0,02 à 0,27). D’autres études sont nécessaires pour confirmer les propriétés psychométriques et documenter la pertinence de l’échelle comme mesure clinique.

Pertinence de l’évaluation selon la clientèle

Peut être utilisé avec :

  • Les individus ayant subi un AVC léger ou modéré.

Ne devrait pas être utilisé avec :

  • Les patients n’ayant pas subi d’AVC. La SS-QOL a été développée et validée spécifiquement pour les individus ayant subi un AVC et a été testée pour une utilisation seulement auprès de cette population.
  • Les individus ayant subi un AVC sévère. À ce jour, la SS-QOL n’a pas encore été testée auprès de patients ayant subi un AVC sévère.
  • Elle doit être utilisée avec précaution avec les patients ayant de l’aphasie. Bien que la version modifiée de l’échelle, la SAQOL-39, a été validée pour l’utilisation auprès de patients présentant de l’aphasie à long terme, il s’agit d’une mesure relativement récente qui nécessite des tests psychométriques supplémentaires.
  • Les patients ayant besoin d’un proche aidant pour la compléter. Une étude menée par Williams et al. (2006) a comparé les évaluations des proches aidants sur la SS-QOL à l’auto-administration par les patients auprès de 225 paires patient-proche aidant. Les proches aidants ont coté tous les domaines de la SS-QOL plus faiblement que les patients. Le coefficient de corrélation intraclasse (CCI) pour chaque domaine allait de faible (r = 0,30 pour la fonction de rôles) à adéquat (r = 0,59 pour la fonction physique). Le score global sur la SS-QOL a également été évalué plus faiblement par les proches aidants que par les patients (3,7 vs 3,4) avec un CCI de r = 0,41. Il est recommandé que les informations obtenues par les proches aidants soient considérées comme supplémentaires plutôt que comme informations de fond, et que le recours à un proche aidant se limite aux individus vivant avec ou étant en contact quotidien avec le patient (Snow, Cook, Lin, Morgan & Magaziner, 2005; Muus, Petzold & Ringsberg, 2009).
  • Pour les patients qui nécessitent le recours à un proche aidant, la Stroke Impact Scale est une mesure plus fiable et valide pour évaluer de la qualité de vie liée à la santé (Duncan, Lai, Tyler, Perera, Reker, & Studenski, 2002).

Dans quelles langues la mesure est-elle disponible ?

  • Danois (SS-QOL-DK) : traduction Muus & Ringsberg, 2005 et validation Muus, Williams & Ringesberg, 2007.
  • Allemand : traduction et étude de validation initiale Ewart & Stucki, 2007. L’étude de validation initiale a révélé la validité du score total de la SS-QOL Allemand, toutefois, certaines sous-échelles (Énergie, Humeur et Raisonnement) n’ont pas été validées. Des recherches supplémentaires sont nécessaires.

Sommaire

Que mesure l’outil ? La qualité de vie liée à la santé
Avec quelles clientèles l’outil peut-il être utilisé ? La SS-QOL a été développée pour être utilisée avec les patients ayant subi un AVC.
Est-ce un outil de dépistage ou d’évaluation ? Évaluation
Temps d’administration Il faut environ 10 à 15 minutes pour la compléter.
Versions La Stroke and Aphasia Quality Of Life Scale (SAQOL-39).
Langues Développée en anglais. Traduite et validée en danois. Traduite en allemand.
Propriétés psychométriques
Fidélité

Cohérence interne :

Une étude a examiné la cohérence interne de la SS-QOL et a relevé une cohérence interne allant d’adéquate (pour la sous-échelle Travail/Productivité) à excellente (pour la sous-échelle Soins personnels).

Test-retest :

Une étude a examiné la fidélité test-retest de la SS-QOL et a relevé une excellente fidélité.

Inter-juges :

Une étude a examiné la fidélité inter-juges de la SS-QOL et a relevé une excellente fidélité.

Validité

Critère :

Prédictive:

Le score sommaire de la SS-QOL a prédit de façon significative la qualité de vie globale post-AVC liée à la santé.

Construit :

Convergente :

La plupart des domaines de la SS-QOL ont corrélé avec l’Indice de Barthel, l’Inventaire de dépression de Beck, et les sous-échelles de la SF-36.

Effets plancher/plafond Une étude a relevé des effets de plafond dépassant 20 % dans 10 des 12 domaines de la SS-QOL et un effet de plancher de 24 % dans le domaine Énergie. Un effet de plancher ou de plafond supérieur à 20 % est généralement considéré comme faible.
Est-ce que l’outil est sensible aux changements ?

Une étude a relevé que la SS-QOL avait seulement une capacité modérée de détecter le changement chez les patients entre 1 et 3 mois post-AVC. Une étude subséquente portant sur une version de la SS-QOL en langue alternative a relevé une capacité allant de petite à modérée de détecter le changement chez les patients entre 3 et 12 mois post-AVC. Dans une étude ultérieure, le changement minimal cliniquement significatif pour les sous-échelles Mobilité, Soins personnels et Fonction du membre supérieur a été défini comme un changement moyen sur le score de la SS-QOL d’au moins 1,5, 1,2 et 1,2 respectivement.

Acceptabilité Des recherches supplémentaires sur la fidélité, la validité et la sensibilité de la SS-QOL sont nécessaires avec un plus grand nombre de sujets. Cette mesure n’a pas été testée auprès de patients sévèrement atteints à la suite d’un AVC. Pour les patients aphasiques, la SAQOL-39 est une version de la mesure plus appropriée, toutefois, c’est une mesure relativement récente qui nécessite des tests psychométriques supplémentaires. Cette échelle n’est pas appropriée pour l’utilisation par un proche aidant.
Faisabilité Aucune formation n’est nécessaire pour la SS-QOL, puisque la mesure a été conçue pour être auto-administrée. La mesure est simple à coter et est basée sur une échelle de Likert de 5 points.
Comment obtenir l’outil ? Cliquez ici pour obtenir un exemplaire de la SS-QOL (en anglais).

Propriétés psychométriques

Résumé

La Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL) est une nouvelle échelle qui n’a pas été bien étudiée au moment des travaux pour cette revue. Elle n’a pas été testée auprès de populations ayant subi un AVC sévère. À notre connaissance, les créateurs de la SS-QOL ont personnellement recueilli la majorité des données psychométriques qui sont présentement publiées sur l’échelle. Des recherches supplémentaires sur la fidélité, la validité et la sensibilité de la SS-QOL sont nécessaires avec un plus grand nombre de sujets.

Effets plancher/plafond

Czechowsky et Hill (2002) ont examiné la SS-QOL et ont relevé des effets de plafond excédant 20% dans 10 des 12 domaines de la SS-QOL, et des effets de plancher de 24% dans le domaine Énergie. Des effets de plancher et de plafond excédant 20% sont généralement considérés comme faibles.

Fidélité

Cohérence interne :
Williams et al. (1999a) ont examiné la cohérence interne de la SS-QOL auprès de 34 individus ayant subi un AVC et ont relevé que l’alpha de Cronbach varie d’adéquat (alpha = 0,75 pour la sous-échelle Travail/Productivité) à excellent (alpha = 0,89 pour les Soins personnels), ce qui suggère que la SS-QOL a une forte cohérence interne.

Test-retest :
Dans une étude par Williams et al. (2000), la SS-QOL a été administrée par un interviewer formé à 47 survivants d’un AVC et de nouveau dans les 2 heures suivant l’entrevue initiale. Les scores sur la SS-QOL ont fortement corrélés (r = 0,92), démontrant une excellentefidélité test-retest.

Inter-juges :
La SS-QOL a également été administrée par un interviewer formé à 24 survivants d’un AVC et ensuite un second interviewer formé a administré de nouveau la SS-QOL 2 heures après la première entrevue. Les scores sur la SS-QOL ont fortement corrélés (r = 0,92), démontrant une excellentefidélité inter-juges.

Validité

Critère :

Prédictive :
Williams et al. (1999b) ont administré la SS-QOL à un total de 71 patients, 1 mois après un AVC ischémique. Une analyse multivariée a démontré que le score sommaire sur la SS-QOL a prédit de manière significative la qualité de vie globale post-AVC liée à la santé (OR = 2,97). Lorsque les scores ont été examinés au niveau des domaines, seulement un domaine, Rôles familiaux, s’est avéré significativement différent entre les groupes, avec des scores plus élevés chez les patients avec une meilleure qualité de vie globale liée à la santé.

Construit :

Convergente :
Williams et al. (1999a) ont examiné la validité de la SS-QOL auprès de 34 survivants d’un AVC et ont relevé que la plupart des domaines de la SS-QOL ont corrélés avec l’Indice de Barthel, l’Inventaire de dépression de Beck et les sous-échelles de la SF-36. Les domaines Énergie, Rôles familiaux, Mobilité et Travail/Productivité ont significativement été associés avec les sous-échelles correspondantes de la SF-36. Le score total sur la SS-QOL a corrélé d’excellente façon avec la cote globale d’état de santé de la SF-36 (r = 0,65). Le domaine Soins personnels a corrélé de façon adéquate avec l’Indice de Barthel (r = 0,45). La Fonction du membre supérieur a démontré une relation positive, mais faible, avec l’Indice de Barthel et le score du Membre supérieur de la National Institutes ofHealth Stroke Scale (r = 0,18).

Toutefois, dans cette étude, certains domaines n’ont pas démontré de relations significatives avec leurs mesures correspondantes. Les scores dans les domaines Langage et Raisonnement n’ont pas été associés avec les items sélectionnés de la National Institutes of Health Stroke Scale (respectivement, r = 0,00 et r = 0,10). Cela s’est très probablement produit parce que les patients ayant des troubles du langage et des atteintes cognitives ont été exclus, c’est-à-dire qu’il n’y avait aucun patient avec un score > 1 sur ces items. De plus, le domaine Rôles sociaux de la SS-QOL n’a pas été associé avec le score de la sous-échelle Vie et relations avec les autres de la SF-36 (r = 0,01). Finalement, le domaine Vision de la SS-QOL n’a pas corrélé avec les scores de la National Institutes of Health Stroke Scale Visual Field and Ocular Movement (r = 0,11).

Sensibilité au changement

Williams et al. (1999a) ont examiné les scores de l’ampleur de l’effet standardisé pour l’intervalle entre 1 et 3 mois post-AVC auprès de 34 individus ayant subi un AVC. Les ampleurs de l’effet ont varié de petites (AE = 0,20 pour le domaine Personnalité) à grandes (AE = 0,83 pour le domaine Rôles sociaux). La moitié des domaines de la SS-QOL ont démontré des ampleurs de l’effet moins que modérées. L’ensemble de réponses « quantité d’aide » semble manquer de sensibilité au changement. Les résultats de cette étude démontrent que la SS-QOL a seulement une sensibilité au changement adéquate.

Muus et al. (2011) ont examiné la sensibilité au changement de la version danoise de la SS-QOL (SSQOL-DK). Les patients ont été évalués à 3 et 12 mois après l’AVC. De petites ampleurs de l’effet standardisé ont été relevées pour tous les domaines (-0,03-0,40), à l’exception du domaine Rôles sociaux qui a démontré une ampleur de l’effet standardisée modérée (-0,53).

Lin, Fu, Wu & Hsieh (2011) ont examiné la Différence minimale cliniquement importante des sous-échelles Mobilité, Soins personnels et Fonction du membre supérieur de la SS-QOL. L’étude a inclus 74 patients ayant subi un AVC et admis en réadaptation, et la SS-QOL a été administrée au départ de l’étude et à 3 semaines. Les étendues de la Différence minimale cliniquement importante pour les sous-échelles Mobilité, Soins personnels et Fonction du membre supérieur se sont avérées respectivement de 1,5 -2,4 ; 1,2 – 1,9 ; et 1,2 – 1,8. Les résultats de l’étude indiquent que le changement moyen de score sur les sous-échelles Mobilité, Soins personnels et Fonction du membre supérieur doit atteindre respectivement 1,5 ; 1,2 ; et 1,2 afin que le changement soit interprété comme cliniquement significatif.

Références

  • Czechowsky, D., Hill, M. D. (2002). Neurological Outcome and Quality of Life after Stroke due to Vertebral Artery Dissection. Cerebrovascular Diseases, 13, 192-197.
  • Duncan, P. W., Lai, S. M., Tyler, D., Perera, S., Reker, D. M., Studenski, S. (2002). Evaluation of proxy responses to the Stroke Impact Scale. Stroke, 33, 2593-2599.
  • Ewart, T. & Stucki, G, (2007). Validity of the SS-QOL in Germany and in survivors of hemorrhagic or ischemic stroke. Neurorehabilitation and Neuro Repair, 21, 161-168.
  • Hilari, K., Byng, S., Lamping, D. L., Smith, S. C. (2003). Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39): Evaluation of acceptability, reliability, and validity. Stroke, 34, 1944-1950.
  • Lin, K-C., Fu, T., Wu, C-Y. & Hsieh, C-J. (2011). Assessing the stroke-specific quality of life for outcomes measurement in stroke rehabilitation: Minimal detectable change and clinically important difference. Health and Quality of Life Outcomes, 9, 5. Retrieved April 25, 2012 from Sage Journals database.
  • Muus, I., Christensen, D., Petzold, M., Harder, I., Johnsen, S.P., Kirkevold, M., Ringsberg, K.C. (2011). Responsiveness and sensitivity of the Stroke Specific Quality of Life Danish version. Disability and Rehabilitation, 33(25-26), 2425-2433.
  • Muus, I., Petzold, M. & Ringsberg, K.C. (2009). Health-related quality of life after stroke: Reliability of proxy responses. Clinical Nursing Research, 18(2), 103-118.
  • Muus, I., Ringsberg, K. C. (2005). Stroke Specific Quality of Life Scale: Danish adaptation and a pilot study for testing psychometric properties. Scand J Caring Sci, 19, 140-147.
  • Muus, I., Williams, L.S. & Ringsberg, K.C. (2007). Validation of the Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL): Test of reliability and validity of the Danish version (SS-QOL-DK). Clinical Rehabilitation, 21, 620-627.
  • Snow, A.L., Cook, K.F., Lin, P.S., Morgan, R.O. & Magaziner, J. (2005). Proxies and other external raters: Methodological considerations. Health Services Research, 40(5), 1976-1693.
  • Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L. E., Clark, D. O., Biller, J. (1999a). Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke, 30(7), 1362-1369.
  • Williams, L. S., Weinberger, M., Harris, L. E., Biller, J. (1999b). Measuring quality of life in a way that is meaningful to stroke patients. Neurology, 53, 1839-1843.
  • Williams, L. S., Redmon, G., Saul, D. C., Weinberger, M. (2000). Reliability and telephone validity of the Stroke-specific Quality of Life (SS-QOL) scale. Stroke, 32, 339-b.
  • Williams, L. S., Bakas, T., Brizendine, E., Plue, L., Tu, W., Hendrie, H., Kroenke, K. (2006). How valid are family proxy assessments of stroke patients’ health-related quality of life? Stroke, 37, 2081-2085.

Voir la mesure

Veuillez cliquer ici pour un exemplaire de la Stroke-Specific-Quality-of-Life-Scale (SS-QOL).

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